Associazioni dei pazienti malattie rare

Fornisce la possibilità di richiedere aiuto compilando una scheda sulle malattie rare.

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www.birdfoundation.org/malattie.asp

Informazioni sulle sindromi adreno-genitale di Prader Willi di McCune-Albright e di Turner sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie a cura delle relative associazioni Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.

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www.malattie-rare.org

Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare fornisce informazioni sui farmaci orfani sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi Glossario e motore interno di ricerca.

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malattierare.pediatria.unipd.it

Offre servizi e informazioni sulle malattie rare.

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www.aidweb.org

Offre informazioni sulla malattia e ne descrive cause e terapie.

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www.sarcoidosipolmonare.it

Offre un database d'informazioni sulle malattie rare elenca i centri di cura e le leggi regionali.

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www.malatirari.it

Si occupa dello studio e terapia delle malattie neoplastiche del sangue e dell'assistenza sociale dei pazienti.

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members.xoom.alice.it/crpgg/

Si occupa di ricerca assistenza e cura dei pazienti in eta' evolutiva affetti da malattie neurologiche e neuropsichiche Presenta l'organizzazione e l'attività svolta.

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www.fanep.org

Contenuti divulgativi news pubblicazioni scientifiche servizi online in cinque aree terapeutiche sclerosi multipla endocrinologia pediatrica fertilità psoriasi e malattie rare.

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www.fondazioneserono.org

Presentazione attività e studi del centro ricerche cliniche per le malattie rare 'Aldo e Cele Daccò' una delle sedi dell'istituto Mario Negri.

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villacamozzi.marionegri.it

Presenta l'attività svolta di diagnosi cura e assistenza dei pazienti affetti da malattie del sangue e degli organi emolinfopoietici.

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www.uniud.it/drmm/ematologia/

Tratta le patologie più comuni mette a disposizione consigli e suggerimenti spiega i trattamenti terapeutici Informa sulle linee guida sulle malattie rare e sulle pubblicazioni scientifiche.

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www.paolonucci.it

Offre sostegno ai malati promuove la ricerca e opera campagne di sensibilizzazione Presenta la struttura e l'attività svolta spiega come aderire.

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www.aimip.org

Sezione regionale dell'AMICI Iniziative informazioni per pazienti familiari medici.

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www.amicilom.org/html/index.htm

Centro di riferimento regionale per l'osteoporosi e le malattie metaboliche dell'apparato locomotore Presenta l'attività e i servizi area pazienti e medici i contatti .

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www.cromal.it

Sezione regionale dell'AMICI Servizi di informazione novità assistenza per pazienti e familiari.

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www.amicipiemonte.it

Contiene articoli sui dismetabolismi un form per la ricerca delle associazioni mediche e di sostegno ed un elenco dei congressi inoltre propone il forum Link a risorse correlate e contatto email.

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www.malattiemetaboliche.it

La società italiana di cure palliative si occupa dei pazienti colpiti da malattie che non rispondono più ai trattamenti specifici informazioni sulle attività di volontariato e sui centri regionali della società La rivista RICP ed il database articoli link utili.

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www.sicp.it