Le sindromi genetiche rare. percorsi educativi
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Centro delle malattie rare
Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare fornisce informazioni sui farmaci orfani sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi Glossario e motore interno di ricerca.
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Bird Foundation: sostegno per le malattie rare
Fornisce la possibilità di richiedere aiuto compilando una scheda sulle malattie rare.
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Malattie rare infantili
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale di Prader Willi di McCune-Albright e di Turner sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie a cura delle relative associazioni Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
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Alekos
Progetta produce ed applica percorsi educativi e di didattica museale si occupa di tecnologie appropriate e di comunicazione multimediale.
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AISA
Gli obiettivi dell'Associazione Italiana lotta alle Sindromi Atassiche le sue sedi informazioni sull'atassia e una sezione dedicata ai viaggi per atassici.
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Associazione per la Ricerca sull'Epilessia e Sindromi Correlate (FOREP)
Presenta l'organizzazione e le sue finalità Informa sulle cause i sintomi e le cure della malattia offre notizie sui convegni e sulla ricerca scientifica in neurologia.
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AICE
L'associazione italiana contro l'epilessia fornisce la classificazione delle epilessie e delle relative sindromi informa sui farmaci e le diete illustra le problematiche integrative e la normativa di riferimento Elenco delle sedi regionali e contatti via email.
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Pollicino
Offre un database d'informazioni sulle malattie rare elenca i centri di cura e le leggi regionali.
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Romagnola Ville Unite
Allevamento di bovini selezionati Fotografie informazioni genetiche contatti via telefono e via email.
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Manipolazioni genetiche - Ogm
Materiale informativo in tema di organismi geneticamente modificati dossier campagne aspetti legislativi.
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Sindromi da sequestro peritoneale ed il mal di schiena
Pagina personale del Dott Nazzareno Freni dove sono segnalate le conclusioni di uno studio trentennale su una malattia che simula patologie perfettamente note con le quali viene facilmente confusa.
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Le Perle Rare Sposa
Atelier della stilista Anna Bordonaro presenta le collezioni gli accessori e gli eventi organizzati Modulo per la richiesta di informazioni.
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Associazione Nazionale Allevatori Bovini Italiani da Carne
Libro genealogico valutazioni genetiche lavori scientifici pubblicazioni mostre servizio tecnico.
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Cooperativa Sociale le Favole
Offre servizi educativi e di asilo domiciliare per le famiglie Elenco delle sedi e dettaglio della proposta.
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Musicopoli
Presenta le attività di arteterapia e musicoterapia servizi educativi e sostegno psicologico.
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Farmacia Ricciuti
Fornisce informazioni sui turni delle farmacie cittadine approfondimenti sulle sindromi influenzali e consigli medici Mette a disposizione link utili e newsletter.
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Associazione "Antonio Pinzino"
Presenta l'associazione dedicata alla ricerca sulle sindromi emofagocitiche Offre informazioni sulla istiocitosi e altre risorse.